Szanowni Państwo, mieszkańcy gminy Iława i sąsiednich
miejscowości.
Kolejny raz mogliśmy liczyć na Państwa zaangażowanie i ofiarność, czego
przykładem są przepiękne prace bożonarodzeniowe, które zasiliły Kiermasz. Jest
to szczególnie ważne w tym roku, gdzie wszyscy borykamy się z pandemią i mamy
utrudnione kontakty ze sobą.
Pragniemy Państwu serdecznie podziękować i liczyć na to, że finalnie akcja
pozwoliła zebrać środki, które będą co prawda kroplą w morzu potrzeb, ale dadzą
poczucie wsparcia tym, którzy najbardziej tego potrzebują. Dziękujemy serdecznie
wszystkim n/w szkołom, ich nauczycielom i uczniom, GOPS Iława z panią kierownik
na czele, sołtysom, KGW, którzy zaangażowali się w naszą akcję. Prace na
kiermasz przekazały też osoby prywatne i często te same osoby licytowały
, podwajając tym samym swój wkład w zbiórkę charytatywną.
Licytowali również pracownicy GOK na czele z dyrektor GOK Grażyną Piękos i
członkowie zespołów działających przy naszym ośrodku.. Dzięki ofiarności i
zaangażowaniu ludzi dobrego serca, zebraliśmy dla osób potrzebujących
kwotę 3845 zł.
Została ona ofiarowana czworgu dzieciom. Wsparcie na potrzeby związane z
rehabilitacją/ leczeniem otrzymali:
Marysia Musińska, Maciej i Michał Ruteccy i Wiktor Prusakowski. Wszystkie
dzieci pochodzą z gminy Iława.
Zamieszczamy list od mamy Marysi, Pani Małgorzaty Rutyny -
Musińskiej
"Marysia - 12 letnia dziewczynka cierpi na rzadką chorobę centralnego układu
nerwowego - pachygyrie, czyli szerokozakrętowość kory mózgowej.
Konsekwencją pachygyrii jest niepełnosprawność psychoruchowa. Obniżone napięcie
mięśniowe uniemożliwia dziecku samodzielne chodzenie. Marysia nie chodzi,
do przemieszczania używa wózka inwalidzkiego. Dziewczynka ma również trudności
z jedzeniem i połykaniem, co spowodowało konieczność założenia gastrostomii
Peg. Pachygyria jest przyczyną padaczki w tej najbardziej trudnej postaci, czyli
padaczki lekoopornej.
Szerokozakrętowość, to nieuleczalna choroba, która oddziałuje na funkcjonowanie
całego organizmu, dlatego zmagające się z nią dzieci wymagają nieustannej
opieki. W naszym przypadku spowodowało to rezygnację z życia zawodowego jednego
z rodziców. Stosowane jest leczenie objawowe, które ma na celu jak najlepsze
usprawnienie funkcjonowania dziecka. Leczenie pachygyrii obejmuje
farmakoterapię, w której szczególne miejsce zajmują leki przeciwpadaczkowe.
Obok leczenia farmakologicznego konieczna jest stała, intensywna rehabilitacja
ruchowa.
Do walki o życie, usprawnianie dziewczynki potrzebna jest obok
środków finansowych ogromna determinacja, siła i przede wszystkim miłość. Dziś dostaliśmy
jeszcze nadzieję i wiarę, że nie jesteśmy w walce o godne życie dziecka sami. Dziękujemy
wszystkim, którzy przyczynili się w jakikolwiek sposób do zorganizowania,
przeprowadzenia i wsparcia Charytatywnego Kiermaszu Bożonarodzeniowego z inicjatywy
Gminnego Ośrodka Kultury w Lasecznie. Zebrane na nim i przekazane środki
finansowe zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitację Marysi."
|
